23.07.2018

НИИ Петрова

Маму увезли в больницу с кишечной непроходимостью в марте 2017 года, тогда же возникло подозрение на колоректальный рак.

Только после примерно месяца восстановления дома она смогла начать ездить в НИИ Петрова для проведения исследований, которое часто рекомендуют для подобного рода заболеваний.

Исследования там затягивались, но в итоге к концу мая-началу июня диагноз стал ясен.

К счастью, параллельно я делал, по своей традиции, второе мнение с ведущими зарубежными врачами по данной тематике. Они были единодушны: необходимо оперировать, предваряя операцию радиотерапией (с различием в подходе к ней - либо короткая, либо длинная). Никакого апокалипсиса они в ситуации не видели, случай сложный, но вполне стандартный. Я связался с врачами в Швеции и начал процесс подготовки, но поставил его на паузу, так как казалось, что в России радиотерапию тоже можно сделать, и психологически и логистически это проще, чем организовывать то же самое в Швеции.

В НИИ Петрова таких компетенций ни у кого не нашлось. Там, конечно, тоже предложили поначалу радиотерапию (длинную), а потом операцию, но в реальности на каждом шагу затягивали начало этой самой радиотерапии. Маму уже разметили для лучевой (каким-то дедовским способом с фломастерами, которые нельзя было смывать), но заставляли делать еще и еще новые анализы. В результате, во-первых, опухоль увеличилась в размерах (с 9 до 12 сантиметров), во-вторых, им почудилось, что слишком большое количество лейкоцитов в крови чем-то там опасно и радиотерапия может привести к разрушению опухоли с соответствующими последствиями. То, что это аргументация похожа на бред, было ясно даже мне (в реальности лучевая снижает количество лейкоцитов, которое их так беспокоило).

Но факт остается фактом. В НИИ Петрова, считающемся одним из лучших отечественных заведений по онкологии, я столкнулся со следующим:

а) слабой компетенцией врачей (прежде всего радиологов, но также хирургов, например, отличился хирург Пелипась, который ее вел)

б) неумением и нежеланием врачей что-либо объяснять в своих подходах, особенно при очевидных нестыковках. Маму уже назначили на операцию, получили квоту у государства (кстати, судьба этой квоты тоже интересна - не исключаю, что она в итоге досталась кому-то еще)

в) слабой админ работой. все сроки затягивались, увидеть что-либо в электронном виде было невозможно, в самом учреждении приходилось проводить много лишних часов в очередях или чтобы просто записаться куда-либо

В результате всех этих затягиваний и основываясь буквально ни на чем, в НИИ Петрова просто-напросто выписали маму к районному онкологу под наблюдение. По сути - мучительно умирать.

На контрасте, я смог организовать радиотерапию и операцию в Швеции. Там тоже много бюрократии, из-за чего мне пришлось лично лететь в Стокгольм в середине июля (сразу после корпоративного мероприятия в Риге), а начало терапии было отложено до августа (кстати, еще одна моя бэк-ап опция - в Германии, была существенно проще по части бюрократии, но там предлагали длинную лучевую и хирург был менее опытным, чем в Швеции, где руководил процессом и операцией один из самых лучших хирургов мира). Обошлось мне это в очень существенную сумму (около 60 тысяч евро), также пришлось потратить много нервов и времени (как на эти визиты и переписку со шведами, так и на билеты и гостиницы для родителей и иногда для себя, всё это требовало усилий). По сути, я был таким проектным менеджером.

В августе была проведена лучевая (по короткому варианту, когда дается уменьшенная общая доза, но не за 4 недели, а всего за неделю, то есть каждый отдельный день весьма интенсивен) который предпочитают в Швеции), она была очень успешна. Замечу, что и разметка для лучевой была сделана на сканере, никаких там фломастеров. Мама отлично себя чувствовала. Если перед лучевой она была уже на предельной дозе кетонала (больше той максимальной, что разрешают в аннотации к лекарству; следующий шаг - только всякие морфины), то после достижения полного эффекта от терапии обходилась 1-2 таблетками, а ближе к операции уже ими почти не пользовалась.

В конце октября была проведена операция в Стокгольме. Она длилась более 6 часов, после нее мне на мобильный звонил тот самый знаменитый хирург, сообщал о результатах. Всё прошло хорошо, но неделю нужно было провести в больнице из-за масштабов вмешательства. Сразу после выписки родители полетели в Питер на восстановление.

12 ноября была моя свадьба в Петербурге, по сути, это последний раз, когда мама нормально ела и далеко от дома выбиралась. Дальше у нее начались некоторые осложнения, которые потребовали установки специальных стентов, что, конечно, не укрепляло организм. Но в целом, за исключением откладывания химиотерапии (ей она была показана, но это всего лишь таблетки, которые по сравнению с другими вариантами существенно легче переносятся и не имеют такого масштаба побочных эффектов), она медленно восстаналивалась. Я даже сам нашел через изучение КИ вариант приема off-label препаратов, который до определенной степени заменял химию (до момента ,когда бы ей разрешили ее начинать или если бы решили вообще от нее отказаться). К сожалению, это восстановление было прервано "специалистами" doc+.

Утешает только то, что все эти усилия и затраты, на которых поставили крест действия док+, привели как минимум к тому, что с болью мама почти не сталкивалась (по сравнению с возможным сценарием).